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    網絡正能量之心舞和袖珍人

    放大字體  縮小字體 發(fā)布日期:2020-02-21  來源:中國新聞網
    銅之家訊:【通過網絡有人加入了眼角膜志愿勸捐隊伍,為他人帶來了光明;通過網絡有人找到了與自己相似的同伴,過上了幸福的生活。他們的生

    【通過網絡有人加入了眼角膜志愿勸捐隊伍,為他人帶來了光明;通過網絡有人找到了與自己相似的同伴,過上了幸福的生活。他們的生活都是怎樣改變的呢?】據(jù)統(tǒng)計,我國每年約有150萬的人需要器官移植,但是每年僅一萬人能夠接受移植手術,器官的缺乏是主要原因。其中也包括角膜移植。2007年,有一篇關于勸捐眼角膜的日記,在網絡上引發(fā)了普遍關注,這個網名叫做心舞的女孩為什么要曬出這篇日記?七年過去了,這個行動收效怎么樣了,央視財經《經濟半小時》的記者不久前,見到了心舞。

    心有多大,舞臺就有多大---心舞

    心舞原名胡芳,是浙江省蘭溪市供電局的一名普通員工,一直熱心于公益,2007年初,她偶然看了中央電視臺播放的《點燈的人》,被一位眼角膜勸捐者的故事感動得流淚。在這之后,她在浙江省防盲指導中心,填寫了捐獻登記表格,加入了眼角膜志愿勸捐隊伍。隨后,胡芳開始用心舞這個網名開始在網上發(fā)表《角膜勸捐日記》。在日記中,她這樣寫到:生如夏花,死亦何為,世界是如此的美麗,在我們死后,還能有什么是可以留下的?……那雙清澈的眼睛,原來都可延續(xù),還有什么,比這個更好?”目前心舞已經寫下了一百多萬字,在她的帶動下,目前金華市角膜捐獻志愿者已達200多人。

    心舞胡芳:到目前為止有16個人捐獻角膜成功,有33個人因此而見到光明,我覺得我還是很有成就感的,因為有33個人的人生因此而改變了。

    在此之前,胡芳是就是一個活躍的網民,她是一個旅游網站的亞非板塊的版主,到過世界十幾個國家,是一個穿山越水的背包客。成為角膜勸捐的志愿者后,胡芳注意到,當時捐贈眼角膜,在很多中國人的眼里完全是陌生的概念。

    心舞胡芳:甚至還有很多人他問我,我現(xiàn)在把我的角膜捐掉了,那我不是眼睛看不到了嗎。但當你告訴別人,角膜是當人走了以后才捐獻的。很多人聽了以后,都說“哦,原來是這樣,那當然可以”。

    胡芳戴著眼鏡,說話時總是露著微笑,淺淺的嘴角微微上翹,很有親和力;由于白天要工作,所以胡芳只有晚上才能到醫(yī)院眼角膜移植的義工。很這位看上去有點柔弱的女子,經常在半夜或是凌晨直面各種遺體,她的心情不是害怕,而是難過。

    心舞胡芳:當時心里面是非常難過的,因為你簡直可以聽到死亡的腳步聲,

    一般情況下,眼角膜移植手術需要在死后6小時以內、冬季在死后12小時以內摘取才有價值,因此很多時候,胡芳都會親歷角膜志愿者的生死時刻。夜間打車到醫(yī)院更是常事。很多時候,為了順利進行手術,她常常做醫(yī)生的助手,幫忙抬尸體等,而第二天還要照常上班。

    央視財經《經濟半小時》記者:手術你也參與其中了?

    心舞胡芳:對,手術我也參與其中。

    央視財經《經濟半小時》記者:你手術也參與其中,你也不是做專業(yè)的你是什么樣的心態(tài)?

    心舞胡芳:我第一次是把自己嘴唇咬破了,我覺得每一個女孩子,特別是不專業(yè)的,都會害怕那種面對死亡的時候。

    胡芳告訴我們,這么多年下來,角膜勸捐是一件非常難的事情。一段珍貴的資料讓我們看到了2012年一次勸捐的經過。

    2012年12月11日,夜里23點,胡芳冒著大雪,開車前往蘭溪市女埠鎮(zhèn)何夏莊村。就在十幾分鐘前,她接到了一個電話,說半個月前剛剛簽過捐贈協(xié)議的黃先生,被家人從重癥監(jiān)護室接回了家,憑他多年的經驗,這意味著這一角膜捐獻也許會出現(xiàn)變數(shù)。

    心舞胡芳:我覺半夜三更,被他們趕出來也不一定。是他自己本人有強烈愿望,他的妻子和兒子都同意。但現(xiàn)在出現(xiàn)意外的就是,他家的老人的不同意。所以我覺得這個還是可以,爭取一下 、嘗試一下看看。其實我也還是有遺憾的,我做了角膜勸捐志愿者這么多年,但自己在蘭溪,從來沒有一例捐獻成功過。

    地處丘陵的蘭溪市,山路本就不好走,如今已經到了凌晨,加上雪越來越大,更是難行。過了一個多小時,總算找到了黃先生所在的村莊。反反復復猶豫了很久,胡芳還是撥通了黃先生妻子的電話。

    心舞胡芳:你好,不好意思,吵到您了。我現(xiàn)在已經到了何夏莊了。我到了,您在哪里?

    你家在哪棟房子???塘邊,我找一下。

    她沒有抗拒我,很好很好。

    胡芳看到,黃先生的兒子已經等在村口,她突然感覺到這件事或許有回旋的余地。

    心舞胡芳:我并不是說要怎樣怎樣。

    黃先生的家屬:可是主要是我奶奶不同意。

    心舞胡芳:對的,我也知道只要是你奶奶不同意。因為我知道在這個之前你們都同意。

    黃先生的家屬:人已經走了。

    心舞胡芳:人已經走了是吧。人如果已經走了的話,就明天一大早,明天一大早叫金華中心醫(yī)院的醫(yī)生過來。

    黃先生的家屬:哦,原來是這樣。

    心舞胡芳:對,到明天還有用,眼角膜12個小時有用。

    黃先生的家屬:那要不去看一下他。

    心舞胡芳:不好意思,半夜三更打擾你們。

    心舞胡芳:我一般說來這么多年做志愿者,我從來都是尊重你們的決定。但我覺得這次情況很特殊。

    和黃先生的家愛人溝通后,他們最終同意了捐獻。黃先生的妻子還表示,母親的工作由她來做。

    心舞胡芳又立刻和金華中心醫(yī)院的醫(yī)生取得聯(lián)系,第二天一早到黃先生家來做手術。

    早上7點,胡芳就來到了黃先生的家里。

    心舞胡芳:真的謝謝你們

    黃先生的妻子:我給他拜的時候,我看到香灰飛上去,我覺得這是他想做的事情。

    八點不到,金華中心醫(yī)院的醫(yī)生就趕到了,胡芳還是和往常一樣,給醫(yī)生當起了助手。

    心舞胡芳:你們可以出去了,要清場了。

    手術進行的非常順利,角膜取出后,保存在了冰壺里,很快它會讓另一位失明的人重見光明。

    胡芳告訴黃先生的妻子,冰壺里的眼角膜,是他丈夫留給世間的一份心意。

    心舞胡芳:這是個角膜。

    黃先生的妻子:你一路走好,看看清。

    心舞胡芳:謝謝。

    黃先生的妻子:看得遠點。

    心舞胡芳:謝謝您。

    黃先生的妻子:去吧,去吧。

    和每一次進行勸捐后一樣,在當天晚上,心舞發(fā)了一篇《角膜勸捐日記》,記錄了這一次眼角膜捐贈的過程。

    心舞胡芳:我給自己一個紀念的念想,我給別人一溫暖的力量。然后我讓你們因為我做過的這些事情,而對你產生信任,從而參與進來。

    我國角膜盲患者超過200萬,而角膜移植手術是治療角膜盲唯一方法,但我國每年實施的角膜移植手術只有6000多例,原因就是供體角膜來源嚴重缺乏。為了讓更多的角膜病患者走出黑暗,越來越多像心舞這樣的志愿者和公益組織正通過自己的努力,讓角膜捐贈的自愿者隊伍不斷擴大。

    絕癥男孩捐獻角膜回報社會

    胡芳告訴我們,這些年來在勸捐的過程中,每一個角膜捐贈志愿者都留給了讓她感動的故事。另一位捐獻者,叫屠棟,是蘭溪市柏社鄉(xiāng)屠宅村的一個村民。在11歲那年屠棟不幸患上了進行性肌營養(yǎng)不良,開始時四肢無力,漸漸地,上手臂、大腿、腹部,所有能長肌肉的地方,都萎縮了。

    屠棟的媽媽:他一點都不會自立,都要靠我?guī)退粤?,把他抱出來的時候,他一天到晚坐在這個凳子上,我出去干活不能長的時間,只能一個鐘頭回來一趟。

    令這個家庭雪上加霜的是,屠棟的父親患有嚴重的肝硬化,糖尿病,8年不能干農活。全家的重擔都落在了媽媽的肩上。為了填補家用,屠棟在自己家里開了小代銷店,鄰居來買東西,都是自己拿東西自己付錢找零。

    如今已經56歲的屠棟媽媽,因為常年來的因勞成疾,患有嚴重的腰間盤突出,且因為嚴重的膽結石,于春節(jié)期間做了手術。而現(xiàn)在家庭的重擔,又落在10歲的妹妹身上。看到這些屠棟心里也很難過。

    眼角膜捐獻者屠棟:我雖然得了進行性肌營養(yǎng)不良,是最大的不幸,有16、17年如一日精心照顧我的母親,我感到非常幸運。我母親這么些年這么苦的把我照顧的這么好,使我更加堅定了,要樂觀地面對以后的生活。

    命運的磨難沒有讓屠棟消沉厭世,反而令這個年輕人,更加能理困難中的人是多么需要別人的幫助,他有著一顆希望別人力所能及能夠幫助別人的心。一次偶然的機會,屠棟看到眼角膜可以捐獻,他就聯(lián)系上了蘭溪的志愿者心舞,要求捐獻自己的角膜。

    眼角膜捐獻者屠棟:當時就是想,社會上有國家政策,對我們重度殘疾人有所幫助,想通過捐自己的眼角膜,能夠力所能及的回報一下社會,就是這樣的。

    4年來,堅強樂觀的屠棟和心舞成為了好朋友,屠棟說:心舞的日記感動著他,讓他更堅強。

    眼角膜捐獻者屠棟:社會充滿愛心,很溫暖。弱勢群體,我感到很溫暖,很感動。

    最近胡芳又在蘭溪第三次發(fā)起捐冬衣活動,準備給四川美姑縣人們送去棉衣,抵御寒冷。到目前為止胡芳已經收獲多項榮譽,被當選為金華市人大代表,蘭溪拔尖人才等等,胡芳告訴我們,她本不是一個高調的人,但她知道愛需要傳遞。如今又了更大的平臺,她就可以邀請更多的人加入,可以做得更多、做得更好。

    心舞胡芳:有人在我日記后面回帖,他就說這個不過是在作秀的年代又多了一個作秀的人而已。你愛說我作秀也好,我只是在做我做的。你如果要把這個理解為作秀的話,歡迎大家都來作秀。

    心舞通過網絡世界,不僅帶給了角膜患者實實在在的幫助,更是將個人的力量匯成一股強大的正能量影響了更多的人。

    有這樣一群人,他們成年后的身高不到1米2,我們習慣把他們稱作袖珍人,這個人群在中國已經有五百萬左右,而且還在持續(xù)增長,特殊的體型讓他們面對了很多常人無法想象的困難,而這其中,有很多人用小小的身軀,演繹著崇高和堅強的故事。

    “袖珍人之家”希望讓所有袖珍人有溫暖的家

    央視財經《經濟半小時》記者:做這個準備工作多久啊?

    胡朝義:大概20多分鐘吧,這個荷花已經布好了,現(xiàn)在就是布景,所有的環(huán)境模擬出來,這個是模擬的水,在外面看就是水了。

    正在做皮影戲演出前準備工作的這個人叫胡朝義,今年26歲,他學習皮影已經一年多了,現(xiàn)在也已經可以上手表演節(jié)目了。

    央視財經《經濟半小時》記者:學這個難嗎?

    胡朝義:還是挺難的,得跟著好幾個月才能干一些事。

    這個皮影戲劇團的名字叫小螞蟻袖珍人皮影戲藝術團,18個演員,平均身高1.28米,是袖珍人李銘先生為解決袖珍人的就業(yè)問題而創(chuàng)辦的。除了皮影的表演外,還有一系列民俗文化演出:變臉、捏泥人、面人、剪紙等。并有皮影等各種民間工藝品售賣。

    在北京金源燕莎的童兜天地廟會里,胡朝義他們每天演出三場。下午3點,所有演員都已到位。

    胡朝義:親愛的大棚有,小朋友們,大家好,我們是北京新華影藝小螞蟻袖珍人皮影藝術團,歡迎大家到此觀看我們的皮影戲表演。接下來是我們皮影戲表演活動。鶴與龜,希望大家喜歡,謝謝。

    表演完之后,其他小伙伴又開始忙碌其他的事情,而胡朝義則主要負責后臺的物品看管。 胡朝義現(xiàn)在很忙,逢年過節(jié)幾乎都回不了家,但是對于這樣的生活,他覺得非常充實。

    胡朝義:因為過年我們忙,演出需要,或者是賣皮影需要,過年是掙錢的時候,我們沒有空,都沒有回家過年。

    央視財經《經濟半小時》記者:就是你做了這個工作之后,比以前忙多了是吧,那收入這一塊呢?

    胡朝義:收入還差不多吧,比較穩(wěn)定一點。

    說起現(xiàn)在有穩(wěn)定的收入,胡朝義滿臉的幸福,不過更讓他幸福的是在這里他找到了愛情。

    央視財經《經濟半小時》記者:之前想過找到另一半嗎?

    胡朝義:沒有想過,覺得這個不太可能,也不知道我們的小伙伴這么多啊,一般的就是跟他們普通人打聽,可能有一點差距吧,不怎么好適應,這個我女朋友是我來北京之后認識的,她是河北的。

    胡朝義的女朋友叫楊素璇, 在同一個大廈的四樓賣皮影和藝術鏡框。胡朝義說他女朋友,電腦,設計,銷售樣樣精通,是他們團里的能人,骨干。不過進團之前的她,也和很多袖珍人一樣,生活過得非常壓抑。

    楊素璇:不怎么出去。

    央視財經《經濟半小時》記者:當時是出去覺得,是壓抑還是自卑?

    楊素璇:也可以說是自卑吧。

    央視財經《經濟半小時》記者:出去怕別人看的眼光?

    楊素璇:對。有時候都是低著頭走,不敢看。

    楊素璇說如今她的生活很開心,并且他們已經開始計劃結婚了。

    胡朝義:她計算后年的幾月,就是猴年馬月,今年是馬年,猴年就快了。

    說起結婚,兩人臉上都笑開了花。不過能有今天的好日子,胡朝義說是兩年前的一次上網,徹底改變了他的命運。

    胡朝義:2002年快過年的時候,我就上網看一些網站,突然看到一個視頻,關于小矮人的視頻,當時還不知道什么是袖珍人,也不知道是褒義詞也不知道是貶義詞,就是看著,然后就翻出來很多,然后就搜出來中國袖珍人皮影藝術,中國袖珍人之家,就看到那個網站,然后通過那里面認識了很多的袖珍人和袖珍人的團體。

    上了袖珍人之家這個網站之后,胡朝義立刻就注冊成了會員,在這里他就像水入大海一樣,有了家的溫暖。

    胡朝義:物以類聚,人以群分,感覺更合群一點。

    央視財經《經濟半小時》記者:大家都是小伙伴,熱情多一些?

    胡朝義:對,我和我的小伙伴肯定會樂趣更多一些。平等的。

    而這個袖珍人之家的創(chuàng)辦人陳立章,也是一個袖珍人。說起創(chuàng)辦這個網站,他告訴我們,首先他和他妻子袁納納是通過患者聯(lián)誼會認識并走入婚姻,之后他們也會邀請一些病友聚會,慢慢的參與的人越來越多,很多外地的朋友也想參與進來。

    袖珍人之家創(chuàng)辦人陳立章:全國這個群體很大,就是得有幾百萬。

    在創(chuàng)辦袖珍人之家之前,陳立章的工作是網站設計 ,漸漸地,他萌生了這樣的想法,為他們自己這個群體建一個網站。

    袖珍人之家創(chuàng)辦人陳立章:我首先是病友,然后我因為我在北京,我信息比較發(fā)達,然后治療信息我都知道,我在治療長高了以后,我發(fā)現(xiàn)跟我一樣同樣的這種疾病小伙伴們都在這方面都需要幫助。

    2010年5月1日,“袖珍人之家”正式上線。如今已擁有2000名活躍會員,總訪問量30萬人次,創(chuàng)辦網站之后,每一天,陳立章下班后總要在電腦前趴上3個多小時,回復網友各種各樣的提問。

    袖珍人之家創(chuàng)辦人陳立章:以前都是每天晚上我用兩個小時時間,維護一下網站。

    陳立章告訴我們,袖珍人由于生長激素不足導致生長發(fā)育障礙,如果及時得到正確的治療,是可以取得很好的效果的。為了能夠解決更多人的難題,他的愛人袁納納做了一個決定。

    袖珍人之家創(chuàng)辦人陳立章:我愛人辭了工作,自己去讓她去專門負責這個袖珍公益平臺這個項目。

    央視財經《經濟半小時》記者:怎么下的決心放棄這份穩(wěn)定的工作,因為這邊是不確定的。

    袖珍人之家主任袁納納:是這樣子,我覺得就像我們倆現(xiàn)在的情況,比其他的病友要好很多。又想幫助弱勢群體,其實就差一個人站出來說挑頭干這個事情,然后我又是來自于這個群體,我就比較愿意做這個事情。

    放棄了工作,而袖珍人之家這個網站又是公益性的,此外袖珍人之家的房租,舉辦活動都需要經費,所以這個網站的運行遠比他們想象的要難得多。

    袖珍人之家主任袁納納:最大的困難表面上是資金的支持,更多的來說我覺得是因為專業(yè)人員的匱乏,如果有專業(yè)的人去做自然他就會有做的比較好,然后自然會有資金的進入。

    袁納納告訴央視財經《經濟半小時》記者,袖珍人之家除了給這個群體提供了聯(lián)誼交友平臺之外,還會在醫(yī)療方面召集一些國內著名專家進行講座。而最重要的是他們還可以給袖珍人群體提供職業(yè)的培訓,讓他們在以后的生活中能有一技之長,從而活得更有尊嚴。

    袖珍人之家主任袁納納:首先自己學有所長,學界會給他一個培訓做淘寶的一個客服,開淘寶店,或者是做文員,再或者是會計,這些專業(yè)方面的培訓。

    央視財經《經濟半小時》記者:皮影也是其中的一個?

    袖珍人之家主任袁納納:對對,皮影也是,皮影是我們有一個專人的皮影團,就他是相對獨立,因為我們同樣都是病友來著,然后我們會就是把有需求的病友想找工作推薦給皮影團。

    袖珍人之家也得到了很多人的認可和幫助,2013年6月袖珍人之家通過了北京市東城區(qū)民政局的驗證,是一個從事公益性、非盈利性社會工作的民間公益組織,袁納納說,他們這個組織致力于為生長激素缺乏癥等其他矮小癥群體開展關懷和救助服務,促進社會和公眾對于矮小癥群體的了解和尊重,消除對他們的歧視,維護該群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)、關懷等方面的平等權益,推動有利于生長激素缺乏癥等矮小癥弱勢群體的社會保障相關政策出臺。

    袖珍人之家創(chuàng)辦人陳立章:我們做這件事情是需要社會上還有基金會給我們很多的支持一下,至少讓他能夠自己成長起來,就是自給自足,先讓它能成長起來,我這方面幫助初期肯定會幫助,然后發(fā)展起來呢,也不能就是累,它良性發(fā)展,需要大家去關注袖珍之家,關注袖珍群體,然后我們也會努力的,把這個事做的比原來好。

    【半小時觀察】

    如今,互聯(lián)網已成為人們進行交流的重要平臺,每天刷屏,發(fā)微博微信,已成為現(xiàn)代人生活交際的重要內容。在喧嘩的網絡時代,網絡正能量用一點一滴的守望,呼吁和行動,重塑著真善美,無論是發(fā)起了一個影響人們行動的活動,還是傳播生活中一個溫馨的細節(jié),都讓我們的發(fā)現(xiàn)了人性最質樸、最純真的美,在“人人都是麥克風”的網絡時代,要想營造一個健康、溫暖的網絡空間,不但需要網絡名人們帶頭傳遞正能量,更需要每個普通網民從自己做起,讓我們都多為網絡正能量點贊, 讓平凡的草根百姓清晰地感受到善良和溫暖,讓全社會都為這些激勵人心的力量叫好,讓我們的網絡家園和現(xiàn)實家園變得更美好。

     
     
     
     

     

     
     
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