去年12月,奧金斯度過(guò)了自己的14歲生日。為紀(jì)念自己不尋常的人生,她在媽媽幫助下完成勵(lì)志自傳《先于時(shí)間老去》,講述自己接受治療,像同齡人一樣的厭學(xué)、追星心情以及對(duì)未來(lái)的向往。
她在書(shū)中寫(xiě)道:“媽媽說(shuō)我的病癥罕見(jiàn),世界上32個(gè)國(guó)家生活著89名早衰癥病兒,我是其中之一。”
甘苦
奧金斯是首批接受新型免疫抑制劑藥物依維莫司治療的患兒,這種藥物可抑制早衰細(xì)胞的變異,在實(shí)驗(yàn)鼠身上有效。她小小年紀(jì)還要忍受關(guān)節(jié)炎折磨,每天早晚大量服藥。
去年4月,醫(yī)生告訴奧金斯,她的髖骨面臨脫臼風(fēng)險(xiǎn),自此她不得不全天候佩戴讓人感到不適的支撐物。
但奧金斯拒絕向命運(yùn)低頭。她像同齡人一樣上學(xué),雖然每天回家都筋疲力盡。她在書(shū)中寫(xiě)道:“我不怕死……內(nèi)心深處,我感覺(jué)自己跟別人沒(méi)什么不同……我覺(jué)得自己擁有未來(lái),長(zhǎng)大后我要結(jié)婚。”
盡管外出不方便,她有時(shí)還是會(huì)邀朋友去逛社區(qū)商店或是外宿?;ヂ?lián)網(wǎng)成為奧金斯接觸世界的新窗口。她開(kāi)設(shè)“推特”賬戶(hù),結(jié)識(shí)不少新朋友。特殊身份還讓她見(jiàn)過(guò)不少明星。
克麗說(shuō):“除去早衰癥,海莉就像任何一個(gè)調(diào)皮的少年一樣……我以海莉?yàn)闃s。無(wú)論命運(yùn)有多少不公降臨到她頭上,她都能泰然處之。”